La Journée mondiale de la sclérose en plaques, officiellement célébrée le 30 mai, vise à rassembler la communauté mondiale de la sclérose en plaques (SEP) en partageant des expériences, en sensibilisant et en réduisant les préjugés, pour toutes les personnes touchées par la maladie. La sclérose en plaques est une maladie chronique à médiation immunitaire du système nerveux central qui entraîne des symptômes neurologiques et un handicap. Elle touche une personne sur 3000 dans le monde.
« Bien qu’il s’agisse du cas le plus courant d’incapacité neurologique non traumatique chez les jeunes adultes, c’est une maladie qui est souvent mal appréhendée par les patients et les prestataires de soins, en grande partie parce que les symptômes sont souvent similaires à ceux d’autres maladies. Les symptômes de la SEP peuvent apparaître lentement ou vous surprendre soudainement. Ils peuvent être inquiétants et déconcertants – c’est pourquoi nous avons besoin d’une sensibilisation et d’une éducation thérapeutique accrues sur cette maladie ».
Le thème de la Journée mondiale de la SEP porte sur les connexions – l’importance de créer des connexions ou liens avec la communauté et avec soi-même pour que les personnes touchées par la maladie se sentent moins seules et moins isolées d’un point de vue social.
Les associations de patients locales telle que la « L’Association Tunisienne des Malades de la Sclérose En Plaques (ATSEP) » s’impliquent également dans la sensibilisation, la lutte contre les barrières sociales et les préjugés, la mise en valeur des réseaux de soutien et la promotion de l’autonomie en termes de soins de santé.
« (L’ATSEP) a établi un programme d’actions qui consiste à :
- La sensibilisation du grand public et des autorités sanitaires et administratives sur la sclérose en plaques.
- Regrouper et représenter les malades, assister les personnes atteintes et leurs familles
- Informer sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.
- Établir des liens de coopération avec des associations nationales et internationales de même type.
- Mettre en place le projet des « délégués régionaux » en ayant un représentant au niveau de chaque région du pays pour prendre en charge les préoccupations des malades et les transmettre au niveau central ».
Roche travaille dans toute l’Afrique pour développer les soins de la SEP à partir de la base, en commençant par identifier les déficits de données, en lançant des essais cliniques pour comprendre comment la SEP affecte un patient africain type, et en constituant des registres de données pour analyser ces informations. En outre, Roche collabore avec des associations de patients afin d’accroître la sensibilisation et de réduire les préjugés autour de cette maladie.
« Nous avons le privilège de nous engager à sensibiliser à la SEP en collaborant avec diverses associations de patients et parties prenantes tout au long du parcours du patient dans la région. Nous pensons qu’il est important de parler d’une voix cohérente et unifiée pour sensibiliser aux signes et symptômes de la SEP et réduire les préjugés associés à la SEP. C’est une fierté pour nous de franchir les étapes avec toutes les personnes atteintes de la SEP »
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